Setiap musim panas, Alberto Gomez hidup dalam ketakutan yang jarang difikirkan oleh kebanyakan orang. Guru fizik dan kimia Sepanyol berusia 36 tahun ini mempunyai gangguan genetik kulit yang jarang berlaku yang menghalangnya daripada berpeluh dengan betul – dan dengan itu tidak dapat menyejukkan badan secara semula jadi ketika cuaca panas melampau.
Ketakutan Strok Haba
“Jika anda mengalami kesukaran, bayangkan apa maknanya bagi saya. Ketakutan saya adalah mengalami strok haba dan tidak dapat pulih daripadanya,” katanya kepada AFP di gimnasium berhampiran rumahnya di Arroyomolinos, berdekatan Madrid.
Ketika musim panas Sepanyol yang semakin intensif membawa tempoh panas melampau yang lebih kerap dan berpanjangan, Gomez adalah antara sebilangan kecil orang yang hidup dengan keadaan ini. Bagi mereka, hari yang hanya tidak selesa bagi kebanyakan orang boleh menjadi ancaman nyawa dengan cepat, memaksa mereka sentiasa memantau badan dan mengelakkan situasi yang boleh mencetuskan kepanasan berbahaya.
“Apabila musim panas tiba, kami mempunyai satu siri tanda amaran yang memberitahu kami sesuatu boleh berlaku jika kami tidak mula mengawal suhu kami,” kata Gomez.
Apa Itu Ichthyosis?
Ichthyosis adalah gangguan warisan jarang yang menyebabkan kulit menjadi sangat kering, kasar dan merah. Kulit Gomez mengelupas dari kepala hingga kaki, manakala pesakit lain mengalami luka atau lepuh. Salah satu akibat paling berbahaya dari keadaan ini ialah ramai pesakit berpeluh sedikit atau langsung tidak berpeluh.
“Peluh melindungi kita apabila ia sangat panas kerana melalui peluh, kita membebaskan haba,” kata pakar dermatologi Angela Hernandez, pakar ichthyosis di Sepanyol yang menganggarkan sekitar 300 orang di negara itu menghidap gangguan ini. “Jika kita tidak dapat membebaskan haba itu, badan menjadi terlalu panas sehingga ia secara literal runtuh. Semua sel musnah,” katanya, menggambarkan risiko itu sebagai boleh membawa maut.
Keadaan Sepanjang Hayat
Biasanya didiagnosis semasa lahir, gangguan genetik ini berlangsung seumur hidup, walaupun tahap keterukannya berbeza-beza. Tiada penawar. Ia menjejaskan keupayaan kulit untuk mengelupas secara normal, menyebabkan sisik tebal dan kering terbentuk serta menjadikan pesakit lebih mudah mengalami dehidrasi, jangkitan dan rekahan yang menyakitkan.
Selain ancaman segera yang ditimbulkan oleh panas melampau, keadaan ini memerlukan penjagaan berterusan. Ramai pesakit menghabiskan berjam-jam setiap hari menggunakan krim pelembap untuk melegakan kulit merekah, manakala gejala yang kelihatan juga boleh mendedahkan mereka kepada perhatian dan stigma yang tidak diingini.
Pesakit juga mesti mengelakkan kepanasan berlebihan dan pendedahan berpanjangan kepada matahari. Untuk menghadapi musim panas Sepanyol yang semakin panas, Gomez jarang keluar tanpa payung pelindung UV. “Topi tidak berguna bagi saya kerana ia memerangkap haba di sekitar kepala saya dan bukannya membiarkannya keluar,” katanya.
Hidup dengan Ichthyosis
Gomez tidak berputus asa bersenam, tetapi hanya berlatih di gimnasium berhawa dingin. Selepas beberapa minit aktiviti, benjolan kecil berisi air muncul pada bahagian kulitnya.
Jaime Garcia, yang anak lelakinya Alvaro yang berusia 17 tahun juga menghidap ichthyosis, masih ingat menyedari kesan keadaan itu semasa musim panas pertama anaknya. Muka Alvaro sangat merah dan apabila dia menangis “ia seolah-olah peluh keluar melalui air matanya, seolah-olah dia perlu berpeluh,” kata Garcia, yang mengetuai Persatuan Ichthyosis Sepanyol.
Apabila Alvaro mula bersekolah, dia duduk berhampiran kipas dari bulan April untuk membantu menyejukkan badannya. Menjelang Jun, panas petang menjadi terlalu kuat dan dia berhenti menghadiri kelas pada waktu petang.
Malah perjalanan ke kolam renang memerlukan perancangan yang teliti. Walaupun berenang tidak dilarang, Alvaro hanya boleh menghabiskan beberapa minit di dalam air sebelum mandi, menggosok kulitnya dan secara berhemah menggunakan krim pelembap. Kini seorang remaja, dia tidak pernah meninggalkan rumah tanpa tiub krim pelembap – peringatan kecil tetapi berterusan bahawa bagi penghidap ichthyosis, untuk bertahan pada musim panas memerlukan kewaspadaan setiap hari.
