Ketika kes demensia semakin meningkat, jurang pemahaman dan sokongan terus mendorong keluarga ke titik putus. Menurut Dr Cecilia Chan, apabila beliau mula-mula bertemu June (bukan nama sebenar), wanita itu berada dalam keadaan menarik diri. Dia hampir tidak boleh berjalan, dan kata-katanya sering hilang sebelum sampai ke udara. Dia sukar mengangkat tangan atau mencari kekuatan untuk tersenyum.
Enam bulan kemudian, June berubah tanpa dikenali. Kini dia yang menawarkan tangan yang stabil kepada orang lain, membimbing mereka ke bilik air atau dapur. Dia membantu menyediakan makanan dengan yakin, dan pernah berdiri bersama jabatan bomba semasa latihan. Semasa pameran pop-up Forgotten Mutiara Café baru-baru ini, di mana June bertindak sebagai ketua tukang masak, seorang wartawan bertanya tentang perjalanannya. Jawapannya melekat di hati saya: katanya transformasinya bermula saat dia merasa diterima. Apabila dia tidak lagi ditegur dengan cacian, diabaikan atau disisihkan, sesuatu berubah; kerana dia akhirnya dilihat sebagai siapa dirinya sebenarnya, dia berasa cukup selamat untuk berehat dan menjadi dirinya sendiri.
Saat itu mengukuhkan keyakinan yang saya pegang teguh: sebagai masyarakat, kita mempunyai kuasa untuk mengubah kehidupan mereka yang hidup dengan demensia. Apabila kita menggantikan diskriminasi dengan penerimaan radikal, kita bukan sekadar menyediakan penjagaan – kita memulihkan makna. Mengapa ini sukar untuk kita fahami?
Panggilan putus asa
Baru-baru ini, saya menerima panggilan putus asa daripada seorang pengendali penjagaan warga emas. Katanya dia "hilang akal" kerana seorang penghuni sering merayau, makan makanan orang lain, dan tidur di katil berbeza. Penyelesaiannya adalah menghantar lelaki itu ke klinik psikiatri untuk diberi ubat penenang, semata-mata untuk menghentikan perayauannya. Saya harap ini kes terpencil tetapi malangnya tidak. Ini realiti di Malaysia – sebuah negara yang menua tetapi masih tidak bersedia.
Kita telah menormalkan kekangan fizikal dan kimia kerana gagal melengkapkan tenaga kerja dengan alat untuk menyokong gangguan kognitif. Bayangkan ironinya. Di Malaysia, kita tidak akan biarkan pendandan rambut menyentuh gunting tanpa berbulan-bulan latihan. Namun, apabila melibatkan landskap kompleks kehidupan manusia, kita mengharapkan keluarga dan kakitangan mengendalikan penjagaan demensia tanpa latihan dan tanpa manual.
Kesan domino
Jurang ini mewujudkan kesan domino yang dahsyat. Apabila penjagaan berakar pada salah faham dan bukannya strategi klinikal, tingkah laku dihadapi dengan kekecewaan atau ubat penenang dan bukannya empati. Akibatnya melampaui individu. Salah urus ini memperdalam stigma, menjadikan keadaan perubatan sebagai sesuatu yang ditakuti dan disalah faham. Kita mula melihat "masalah tingkah laku" dan bukannya seseorang yang menghadapi halangan neurologi.
Rasa malu kemudian menjadi teman senyap diagnosis: keluarga menarik diri ke dalam pengasingan, terputus dari sokongan, sehingga mencapai titik putus. Bagi kebanyakan, satu-satunya pilihan yang tinggal adalah penjagaan institusi jangka panjang – kemudahan yang sudah tertekan oleh kekurangan dan kekurangan latihan yang sama.
Beban penjaga
Di sebalik pintu tertutup, realiti lain terbongkar. Semasa perbualan dengan seorang suami setia yang menjaga isterinya seorang diri, dia menangis – bukan kerana kurang kasih sayang, tetapi kerana beban rasa bersalah, keletihan dan kesunyian yang melampau. Dia percaya dia gagal. Masyarakat telah memberitahunya bahawa ini adalah beban yang harus ditanggung dalam diam, dan stigma menghalangnya daripada mendapatkan bantuan.
Keletihan penjaga bukan kegagalan peribadi, ia kegagalan sistemik. Terlalu lama kita menganggap keletihan penjaga sebagai perjuangan peribadi, sesuatu yang perlu ditanggung secara senyap. Sebenarnya, ia adalah hasil yang tidak dapat dielakkan daripada masyarakat yang memandang rendah kerja penjagaan dan kurang membiayai infrastruktur penuaan. Kita tidak boleh mengharapkan keluarga menyediakan penjagaan peringkat profesional tanpa sokongan peringkat profesional. Untuk mengabaikan keruntuhan penjaga adalah mengabaikan keruntuhan asas komuniti kita.
Dr Cecilia Chan adalah seorang gerontologis, peguam bela demensia dan pembaca FMT. Pandangan yang dinyatakan adalah pandangan penulis dan tidak semestinya mencerminkan pandangan FMT.
