Dua Wanita Perjuang Kesedaran Palsi Serebrum, Bukti Tiada Halangan Terlalu Besar
Kadangkala, menjadi wanita kuat bukan tentang bersaing dengan lelaki, tetapi tentang membuat perbezaan yang bermakna. Sempena Hari Wanita Antarabangsa ini, pasangan ibu dan anak ini mengubah kehidupan kanak-kanak yang tidak dapat membela diri sendiri.
Inspirasi Daripada Seorang Anak
Rafidah Rafizah Ahmad, 51 tahun, merupakan pengasas Gabungan Anak-Anak Palsi Serebrum (GAPS), sebuah pertubuhan bukan untung yang menyokong komuniti palsi serebrum di Malaysia, kini berpusat di Cyberjaya. Segala-galanya bermula kerana anak perempuannya, Izdihar Janna yang berusia 20 tahun, tetapi hari ini kedua-duanya merupakan pejuang aktif yang tidak kenal erti putus asa.
Janna didiagnosis dengan palsi serebrum pada usia empat tahun, iaitu gangguan neurologi seumur hidup yang menjejaskan pergerakan badan dan koordinasi otot. Dilahirkan pramatang pada 33 minggu, beliau mengalami kelewatan dalam pencapaian perkembangan awal. Namun, dengan intervensi awal termasuk terapi pekerjaan dan fisioterapi bermula pada usia lapan bulan, Rafidah akhirnya berhenti kerja untuk menjaga Janna sepenuh masa.
Cabaran Pendidikan dan Kelahiran GAPS
Berbicara mengenai pengalaman sukar di sekolah rendah, Janna berkata, "Guru-guru saya dahulu memperlakukan saya seperti saya tidak wujud, dan saya sering dibuli." Membesar dalam komuniti GAPS, Janna jelas tentang satu perkara: "Saya mahu lebih ramai kanak-kanak dengan palsi serebrum pergi ke sekolah dan belajar. Saya tidak mahu orang lain melalui apa yang saya hadapi atau merasa terhad daripada meneroka dunia."
Bertekad untuk mencipta perubahan setelah menyaksikan anaknya menghadapi buli, Rafidah menubuhkan GAPS pada tahun 2016. "Saya ingin tahu lebih lanjut tentang keadaannya, tetapi kebanyakan maklumat yang tersedia adalah dari luar negara, dan ibu bapa Malaysia tidak begitu sedar pada masa itu," katanya.
Perkembangan Organisasi yang Memberi Harapan
Apa yang bermula sebagai kumpulan sokongan dalam talian telah berkembang menjadi organisasi yang menyediakan fisioterapi dan sokongan pendidikan kepada kira-kira 20 kanak-kanak. "Saya mula memikirkan tentang memecahkan halangan yang ditetapkan masyarakat untuknya," kata Rafidah. "Saya rasa seperti saya boleh melakukan lebih banyak, bukan hanya untuk Janna tetapi untuk orang lain juga."
Perjalanan Janna juga merupakan bukti ketabahan, dan setiap hari beliau meraikan kemenangan kecil tetapi bermakna. "Semasa saya membesar, badan saya menjadi lebih berat sehingga saya tidak dapat berjalan lagi. Dari 2020 hingga tahun lepas, saya cuba berjalan tetapi hanya dapat mengurus jarak yang sangat pendek. Tetapi tahun ini, saya boleh berjalan tiga pusingan tanpa berhenti. Saya sangat bangga dengan diri saya," katanya, sambil menambah bahawa beliau bahkan boleh bermain bola sepak dengan bantuan walker.
Peranan Penting dalam Media Sosial
Walaupun tidak mempunyai pendidikan tradisional, Janna memainkan peranan penting dalam GAPS. Beliau menguruskan kebanyakan kandungan media sosial organisasi – merancang siaran, menjadualkannya, dan bahkan mengedit video. Menghantar siaran setiap hari memerlukan disiplin, tetapi beliau berkembang dengan tanggungjawab itu. "Saya obses melakukan ini," katanya sambil ketawa.
Sebahagian besar kemajuan ini, diakuinya, adalah terima kasih kepada galakan berterusan ibunya untuk meneroka peluang baru. "Sebagai seorang wanita, sudah banyak diskriminasi. Dan jika anda seorang wanita dengan kecacatan, diskriminasi itu lebih teruk," katanya. "Sebagai isteri dan ibu, jika kita tidak memberi peluang dan suara kepada anak-anak kita, maka tiada siapa yang akan melakukannya."
Kekuatan Superwomen
Rafidah percaya wanita, terutama ibu kepada kanak-kanak dengan keperluan khas, memiliki kekuatan luar biasa, menggambarkan mereka sebagai "superwomen". "Mereka bukan hanya ibu dan isteri. Mereka juga doktor, jururawat, pemandu, guru, dan ahli terapi untuk anak-anak mereka." Rafidah sendiri merupakan pengurus komuniti yang diperakui oleh Meta.
Pada tahun 2021, GAPS diiktiraf sebagai salah satu komuniti paling berpengaruh 1% teratas di peringkat global, dipilih daripada lebih 14,000 pemohon. "Sebagai wanita, anda kadangkala mungkin merasa seperti tidak melakukan cukup," katanya. "Tetapi saya agak puas hati sekarang. Tidak kira sama ada anak saya dapat berjalan atau tidak. Apa yang penting ialah memastikan anak saya gembira dengan kehidupan."
Impian Masa Depan dan Mesej kepada Wanita
Bagi Janna, beliau mempunyai impian besar untuk masa depan. "Saya mahu menjadi pengacara TV kerana saya mahu melihat wajah saya di TV, dan saya suka bercakap," katanya sambil tersenyum. Dan mesejnya kepada wanita di mana-mana sahaja? "Hanya jadilah diri sendiri dan gembira seperti saya."
Kisah Rafidah dan Janna ini bukan sekadar cerita tentang cabaran kesihatan, tetapi tentang ketabahan, kasih sayang ibu, dan kuasa komuniti. Mereka membuktikan bahawa dengan sokongan dan tekad, tiada halangan terlalu besar untuk diatasi, dan setiap wanita memiliki kekuatan untuk membuat perubahan dalam kehidupan orang lain.
