Kong Wei Yang, 15 tahun, menghidap sindrom Lesch-Nyhan, penyakit genetik jarang yang menyerang kira-kira satu dalam 380,000 orang dan hampir eksklusif berlaku pada lelaki. Setiap pagi, ibu bapanya terpaksa mengikat tangan dan badannya ke kerusi roda serta memakaikan pelindung mulut dan dua lapis topeng muka untuk mengelakkan dia menggigit jari dan bibirnya sehingga berdarah.
"Jika kami tidak berbuat demikian, dia akan menggigit jari sehingga berdarah," kata ibu Wei Yang, Wong Yin Teng, kepada FMT Lifestyle. "Itulah sebabnya dia juga memakai pelindung mulut dan dua topeng muka untuk menghentikannya daripada menggigit bibir. Dia tidak dapat mengawalnya."
Perjuangan Mencari Jawapan
Ibu bapa Wei Yang mula menyedari sesuatu tidak kena ketika dia berusia lapan bulan. "Kami perasan Wei Yang tidak mencapai perkembangan yang sepatutnya. Dia tidak boleh duduk atau meniarap. Kami tahu ada yang tidak kena," kenang Wong, seorang suri rumah sepenuh masa. "Doktor sentiasa memberitahu kami jangan risau, mengatakan dia mungkin akan mengejar selepas berusia dua tahun. Tetapi dia tidak."
Ketidakpastian itu menyebabkan keluarga menjalani pencarian jawapan selama bertahun-tahun. Mereka mencuba akupunktur, fisioterapi, terapi oksigen, urutan, perubatan tradisional Cina, dukun, dan bahkan pergi ke kuil-kuil yang jauh selepas tengah malam untuk berdoa khas. "Sebagai ibu bapa, kami tiada pilihan. Kami mencuba segala-galanya dengan harapan dapat menyembuhkannya," kata bapa Wei Yang, kontraktor Kong Hean Fui, yang perniagaannya terjejas sejak pandemik.
Diagnosis dan Kehidupan Harian
Apabila Wei Yang berusia lapan tahun, doktor akhirnya mendiagnosisnya dengan sindrom Lesch-Nyhan, membawa jawapan yang lama ditunggu-tunggu. Anak kedua daripada tiga beradik ini tidak boleh berdiri atau berjalan secara bebas dan menghabiskan sebahagian besar harinya di atas dua tilam yang dibentangkan di ruang tamu keluarga. Kecil untuk usianya, dia mengisi masa dengan iPad, televisyen dan mainan yang membantu menguatkan otot tangannya.
Dia mengambil tiga jenis ubat untuk menguruskan gejala, tetapi doktor percaya peluang terbaiknya untuk meningkatkan kualiti hidup adalah rangsangan otak dalam (DBS), prosedur yang menggunakan elektrod yang diimplan untuk mengurangkan pergerakan tidak sukarela. "Doktor mencadangkannya bertahun-tahun lalu, tetapi kami langsung tidak mampu," kata Wong.
Kos Pembedahan dan Usaha Mengumpul Dana
Peranti itu sahaja boleh menelan kos sehingga RM150,000. Secara keseluruhan, keluarga memerlukan kira-kira RM250,000 untuk menampung pembedahan dan penjagaan selepas operasi. Wei Yang kini menghadiri program pemulihan berasaskan komuniti di Puchong tiga kali seminggu, ditemani ibunya. "Saya perlu bersamanya sepanjang masa, sekiranya dia mula mencederakan dirinya," jelasnya.
Kewaspadaan berterusan juga menyebabkan malam yang nyenyak jarang berlaku. "Kami kerap terjaga untuk menukar lampin atau memeriksa sama ada dia OK. Kadang-kadang dia sakit dan menjerit. Kadang-kadang dia menggigit jari," kongsi Kong. "Sudah lama kami tidak tidur dengan lena."
Harapan untuk Masa Depan
Keluarga kini berharap Wei Yang dapat menjalani prosedur DBS secepat mungkin, dengan bantuan Suriana Welfare Society Malaysia mengumpul dana yang diperlukan. "Doktor memberitahu kami gennya akan terus bermutasi, jadi keadaannya akan bertambah buruk apabila dia semakin tua. Prosedur ini benar-benar akan membantunya. Ia akan membuat pergerakannya lebih mudah dikawal."
"Kami semakin tua, jadi ia menjadi semakin sukar," luah mereka. Menahan air mata, Wong berkata dia bimbang tentang apa yang akan berlaku kepada anaknya apabila dia dan suaminya tiada lagi. "Kadang-kadang saya berharap dia pergi sebelum kami, kerana siapa yang akan menjaganya apabila kami tiada? Dia budak yang baik. Apabila dia melihat saya menangis, dia menghiburkan saya dan berkata, 'Kamu sedih kerana saya.' Saya hanya berharap dia dapat menjalani prosedur ini dan menjalani kehidupan yang lebih baik."
Mereka yang ingin membantu Kong Wei Yang dan keluarganya boleh menderma kepada Suriana Welfare Society Malaysia, akaun RHB 26268 0000 2614. Sila gunakan rujukan 'KWY26'. Untuk maklumat lanjut, hubungi Rachel Ho (012-211 4444) atau Ivan Lee (012-333 0022).
