Seorang budak lelaki berusia lapan tahun dari Sarawak, Bryan Jackbon, kini berusia sembilan tahun, disahkan menghidap rhabdomyosarcoma (RMS) selepas dirujuk dari Hospital Sibu ke Hospital Umum Sarawak (HUS) tahun lalu. RMS adalah sejenis kanser yang jarang dan agresif yang berasal dari sel otot licin (involuntari).
Ibu Bryan, Cynthia Nelson, 30, menceritakan bahawa mulanya Bryan hanya mengadu sakit dada. Selepas imbasan CT, doktor mengesahkan ia adalah kanser. "Pada masa itu, kami tidak tahu jenis apa, hanya tahu ia serius," katanya kepada thesundaypost di sini.
Diagnosis dan rawatan segera
Bryan, anak sulung daripada empat beradik, segera dipindahkan ke HUS, di mana rawatan dimulakan hampir serta-merta, termasuk pemasangan alat vena pusat (CDA) dan prosedur kecemasan. Cynthia baru sahaja selesai tempoh berpantang selepas melahirkan anak bongsunya yang masih menyusu badan ketika diagnosis dibuat.
"Saya terpaksa menjaga dua anak pada masa yang sama: seorang sakit di Kuching, dan seorang bayi di rumah (di Sibu). Saya mengepam susu ibu semasa di Kuching, dan suami saya datang setiap dua minggu ke Kuching untuk mengambil susu itu," katanya.
Suaminya, Jackbon John, 30, seorang pembantu peribadi di Independent Living Centre (ILC) di Sibu, menyokong keluarga dengan menjaga anak-anak lain manakala Cynthia fokus kepada rawatan Bryan.
Regimen kemoterapi yang intensif
Bryan menjalani regimen kemoterapi intensif, bermula dengan empat kitaran rawatan berkepadatan tinggi di Kuching, diikuti lima kitaran tambahan sebelum meneruskan kemoterapi penyelenggaraan di Hospital Sibu. "Di Kuching, dia menjalani sembilan kitaran keseluruhannya. Di Sibu, dia meneruskan kemoterapi penyelenggaraan selama kira-kira enam bulan, dengan tiga sesi rawatan setiap minggu dan satu minggu rehat. Jadi, 18 kali kemoterapi di Sibu dalam tempoh enam bulan itu," ingatnya.
Cynthia menggambarkan rawatan itu sebagai 'menuntut secara fizikal dan emosi', memerlukan lawatan hospital yang kerap.
Soalan yang memilukan
Salah satu saat yang paling menyentuh hati berlaku selepas salah satu pembedahan Bryan, apabila dia diam-diam bertanya di mana syurga. "Saya memberitahu syurga 'tempat yang indah'. Saya berkata 'jika kamu pernah melihatnya, kamu boleh pergi ke sana'. Sebagai seorang kanak-kanak berusia lapan tahun bertanya soalan itu pada masa itu, saya terkejut," katanya, menggambarkan perbualan yang memilukan itu sebagai salah satu pengalaman paling sukar dalam hidupnya.
Sokongan daripada SCCS
Sepanjang perjalanan ini, Persatuan Kanser Kanak-Kanak Sarawak (SCCS) memainkan peranan penting dalam menyokong keluarga. Cynthia berkata SCCS menyediakan bantuan kewangan bulanan sebanyak RM450, penginapan di pusat SCCS di Desa Wira di Batu Kawa, pengangkutan, keperluan asas seperti susu dan lampin, serta sokongan emosi melalui aktiviti untuk kanak-kanak.
Pusat SCCS atau rumah perantaraan dilengkapi dengan akses dapur, membolehkan ibu bapa menyediakan makanan semasa tinggal lama di Kuching. "Semua disediakan di sana. Kami hanya perlu fokus menjaga anak. Susu, lampin dan pengangkutan – semuanya diatur. Ia benar-benar mengurangkan beban kami," kata Cynthia.
Keluarga itu juga menerima bantuan daripada Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM), yang membantu meringankan tekanan kewangan semasa rawatan Bryan yang berpanjangan.
Ketakutan berulang dan harapan
Cynthia mengakui bahawa ketakutan terhadap kanser berulang masih menjadi beban emosi yang berterusan, kerana kanser kanak-kanak memerlukan pemantauan jangka panjang walaupun selepas rawatan berjaya. "Tidak ada masa di mana anda berasa benar-benar tenang. Walaupun selepas rawatan, ketakutan masih ada kerana ia boleh kembali bila-bila masa," katanya.
Walaupun begitu, dia tetap fokus pada pemulihan dan kesejahteraan emosi Bryan, memilih untuk kekal kuat demi anak-anaknya. "Jika ia kembali, kami akan lawan bersama. Itu sahaja yang boleh saya katakan kepadanya," tambahnya.
Seruan untuk kesedaran dan sokongan
Sempena ulang tahun ke-25 SCCS tahun ini, Cynthia berharap agar lebih ramai orang memahami realiti yang dihadapi oleh keluarga yang menangani kanser kanak-kanak, dari tekanan kewangan hingga keletihan emosi. "Saya terpaksa berhenti kerja untuk menjaga anak saya sepenuh masa. Tidak semua keluarga mampu menghadapi ini. Lebih banyak kesedaran dan sokongan diperlukan," katanya.
Beliau menambah bahawa kos rawatan untuk kanser kanak-kanak boleh mencecah ratusan ribu ringgit, terutamanya dalam kes teruk yang memerlukan prosedur pemindahan.
Peranan SCCS selama 25 tahun
SCCS telah menyokong kira-kira 1,700 keluarga dalam tempoh 25 tahun yang lalu, dan membelanjakan kira-kira RM20 juta untuk kanak-kanak dan keluarga mereka. Rumah perantaraan di Desa Wira kini mempunyai 14 bilik, dan organisasi itu merancang untuk menambah bilik di tingkat bawah untuk pesakit yang menggunakan kerusi roda. Kira-kira 40 kanak-kanak dan penjaga mereka tinggal di kemudahan itu setiap tahun.
Ia membuka rumah perantaraan kedua di Miri pada awal 2016, yang mempunyai tiga bilik dan mampu menampung lima pesakit dan penjaga mereka.
Awal bulan ini, DefyLAB Fitness and Wellness menganjurkan 'Move for Gold', program amal di Kuching, yang merangkumi acara 'GoBald' – kempen penggalangan dana tahunan utama organisasi di mana peserta mencukur kepala sebagai solidariti dengan kanak-kanak yang melawan kanser.
