KUALA LUMPUR, 28 Julai — Sebanyak 26 ubat untuk penyakit jarang telah didaftarkan di Malaysia sehingga April tahun ini, meningkat daripada tiada langsung sebelum 2020, kata Timbalan Menteri Kesihatan Datuk Hanifah Hajar Taib di Dewan Negara hari ini.
Pencapaian dalam Pendaftaran Ubat Penyakit Jarang
Beliau berkata pencapaian itu mencerminkan usaha berterusan Kementerian Kesihatan (KKM) untuk meningkatkan akses kepada ubat dan rawatan bagi pesakit penyakit jarang. “Kementerian telah memperkenalkan Garis Panduan Ubat Orfan Malaysia 2020, yang menetapkan prosedur dan kriteria untuk menilai ubat baharu. Pematuhan terhadap garis panduan ini membantu mempercepatkan kelulusan ubat yang selamat dan berkesan,” katanya semasa sesi soal jawab.
Beliau menjawab soalan daripada Senator J. Isaiah mengenai inisiatif dan perkembangan terkini kerajaan dalam pengurusan dan rawatan penyakit jarang di Malaysia.
Senarai Penyakit Jarang dan Faktor Genetik
Hanifah Hajar berkata sebanyak 529 jenis penyakit jarang telah dikenal pasti dan dimasukkan dalam Senarai Penyakit Jarang Malaysia, dengan kira-kira 80 peratus disebabkan faktor genetik. Antara penyakit tersebut termasuk penyakit simpanan lisosom, yang menjejaskan keupayaan tubuh untuk memecahkan bahan tertentu akibat kekurangan enzim; atrofi otot tulang belakang, yang menjejaskan sel saraf dan fungsi otot; serta beberapa gangguan kulit yang jarang berlaku.
Peruntukan dan Kos Rawatan
Beliau memaklumkan bahawa kementerian telah meningkatkan peruntukan tahunan untuk diagnosis dan rawatan penyakit jarang kepada RM42 juta tahun ini, berbanding RM25 juta sebelumnya. Kos rawatan bagi setiap pesakit adalah antara RM100,000 hingga RM1 juta, bergantung kepada jenis dan keparahan penyakit.
Dasar dan Pelan Tindakan Kebangsaan
Hanifah Hajar juga berkata Dasar Penyakit Jarang Kebangsaan untuk Malaysia telah dirangka pada tahun 2025, manakala pelan tindakan kebangsaan sedang dimuktamadkan melalui kerjasama antara kementerian berkaitan. Beliau menegaskan komitmen kerajaan untuk memperkukuh sistem sokongan bagi pesakit penyakit jarang, termasuk diagnosis awal dan akses kepada rawatan yang sesuai.
Kerjasama Serantau
Di peringkat serantau, Malaysia telah menjadi tuan rumah dan peneraju Forum Dasar Penyakit Jarang Asia Tenggara pada tahun 2025, dan sedang berusaha ke arah penggubalan Deklarasi ASEAN mengenai Penyakit Jarang. Inisiatif ini bertujuan untuk meningkatkan kerjasama dalam penyelidikan, perkongsian data, dan penyediaan rawatan rentas sempadan bagi penyakit jarang di rantau ini.
Perkembangan ini menunjukkan kemajuan ketara dalam pengurusan penyakit jarang di Malaysia, dengan peningkatan jumlah ubat berdaftar dan peruntukan yang lebih besar untuk rawatan. KKM terus komited untuk memperbaiki akses kepada rawatan berkualiti bagi pesakit penyakit jarang di seluruh negara.
