Dalam satu persidangan geriatrik baru-baru ini di Kuala Lumpur, Dr Cecilia Chan, seorang pakar gerontologi dan peguam bela demensia, berkongsi pengalaman yang membimbangkan. Beliau berbual dengan seorang pakar geriatrik yang dihormati, yang memberitahu bahawa ketua pegawai eksekutif hospitalnya telah mengarahkan beliau untuk menghabiskan tidak lebih daripada 10 minit dengan setiap pesakit. Alasannya? Dalam sistem penjagaan kesihatan hari ini, masa adalah wang. “Sepuluh minit. Bagaimana sesiapa boleh menilai seorang warga emas dengan betul dalam 10 minit, apatah lagi seseorang yang mungkin hidup dengan demensia?” tulis Dr Chan dalam surat kepada editor.
Penilaian Demensia Tidak Boleh Dikejar
Dr Chan menegaskan bahawa penilaian demensia bukanlah senarai semak. Ia memerlukan mendengar, memerhati, memahami sejarah seseorang, dan sering bercakap dengan ahli keluarga. “Ia tidak boleh dikejar-kejar,” katanya. Perbualan itu meninggalkan beliau tertanya-tanya sama ada masyarakat Malaysia benar-benar bersedia untuk apa yang akan datang. Populasi Malaysia semakin menua, dan kes demensia semakin meningkat. Namun, sistem penjagaan kesihatan terus bertindak seolah-olah demensia adalah masalah orang lain.
Bekerja rapat dengan komuniti telah memberi Dr Chan peluang untuk menyaksikan realiti harian orang yang hidup dengan demensia dan ahli keluarga yang menjaga mereka. “Perjuangan mereka sering tidak kelihatan, tetapi ia sangat nyata,” tulisnya.
Kekurangan Latihan dalam Penjagaan Demensia
Dr Chan mendedahkan satu lagi kebenaran yang tidak selesa: ramai profesional penjagaan kesihatan yang menjaga orang dengan demensia mempunyai sedikit atau tiada pendidikan formal dalam penjagaan demensia. Dalam satu bengkel, beliau terkejut mendengar jururawat menyatakan kepercayaan bahawa orang dengan demensia tidak lagi mempunyai perasaan; bahawa kerana mereka tidak akan ingat apa yang berlaku, kekangan atau layanan kasar tidak akan menjadi masalah. “Tiada yang lebih jauh dari kebenaran,” kata Dr Chan. “Seseorang yang hidup dengan demensia mungkin melupakan peristiwa, tetapi mereka jarang melupakan bagaimana peristiwa itu membuat mereka rasa. Ketakutan, penghinaan, kesunyian, dan kesakitan boleh kekal lama selepas ingatan itu sendiri pudar.”
Beliau juga menyaksikan ahli fisioterapi bergelut kerana pendekatan rehabilitasi konvensional sering gagal dalam penjagaan demensia. Pesakit demensia sering dilabel “tidak bekerjasama” apabila, pada hakikatnya, terapi itu tidak disesuaikan dengan cara mereka memahami dunia. Akibatnya, ramai kehilangan peluang untuk rehabilitasi yang bermakna – bukan kerana mereka tidak boleh bertambah baik, tetapi kerana kita tidak belajar bagaimana membantu mereka.
Jurang dalam Pendidikan dan Permintaan
Dr Chan menyatakan bahawa penyedia penjagaan di rumah, jururawat, doktor, dan ahli terapi umumnya mahu melakukan yang terbaik. Tetapi niat baik sahaja tidak mencukupi jika kita gagal melengkapkan mereka dengan pengetahuan dan kemahiran yang diperlukan. “Hebatnya, seorang barista mungkin menghabiskan masa berbulan-bulan belajar cara menyediakan cappuccino yang sempurna, namun profesional yang diamanahkan untuk menjaga sebahagian daripada anggota masyarakat yang paling terdedah sering menerima sedikit latihan khusus untuk menyediakan salah satu bentuk penjagaan yang paling kompleks yang boleh dibayangkan,” tulisnya.
Baru-baru ini, Dr Chan bertemu dengan wakil dari beberapa institusi akademik untuk membincangkan pembangunan program penjagaan demensia formal bagi merapatkan jurang ini. Respons mereka boleh difahami tetapi mengecewakan: terdapat sedikit permintaan, kata mereka. Ia tidak boleh dipasarkan. Ia tidak mungkin menguntungkan. Dr Chan memahami bahawa universiti mesti memenuhi sasaran enrolmen dan realiti kewangan. “Tetapi jika kita hanya mengajar apa yang menguntungkan hari ini, siapa yang akan menyediakan tenaga kerja kita untuk realiti esok?” soal beliau.
Stigma dan Ketakutan Bercakap tentang Demensia
Cabaran melangkaui penjagaan kesihatan dan pendidikan. Stigma masih menghalang banyak keluarga daripada mendapatkan bantuan, manakala ketakutan terhadap perkataan “demensia” terus membungkam perbualan dalam komuniti. “Mungkin itulah halangan terbesar kita. Kita tidak takut demensia itu sendiri: kita takut bercakap mengenainya,” kata Dr Chan. Beliau menegaskan bahawa kita tidak boleh membina masyarakat yang inklusif demensia jika kita tidak mahu bercakap tentang demensia.
“Malaysia semakin menua. Demensia bukan masalah masa depan, ia sudah menjadi realiti kita sekarang. Persoalan sebenarnya bukan lagi sama ada demensia penting – ia sama ada orang yang hidup dengan demensia cukup penting untuk kita bertindak,” tutup Dr Chan.
