Muhammad Firdaus Mehat mungkin merupakan rakyat Malaysia pertama yang didiagnosis dengan ichthyosis, sejenis penyakit genetik jarang yang menyebabkan kulit kering, tebal dan bersisik. Kini berusia 52 tahun, beliau berkongsi pengalaman hidup dengan penyakit itu dalam satu wawancara.
‘Salji’ versi Malaysia
Setiap kali Firdaus duduk, serpihan kulit mula berguguran. "Kami selalu bergurau tentangnya. Orang nampak serpihan putih di kerusi dan tanya, 'Eh, salji dari mana?' Kami jawab, itu salji versi Malaysia," katanya sambil ketawa. Serpihan itu sebenarnya kulitnya yang tertanggal akibat ichthyosis.
Penyakit ini menyebabkan sel kulit tumbuh terlalu cepat dan mengelupas terlalu lambat. Bagi Firdaus, keadaan ini lebih daripada fizikal — ia membawa stigma dan salah faham sejak kecil.
Hidup dalam salah faham
Dibesarkan di Alor Setar pada tahun 1970-an, Firdaus percaya dia adalah orang pertama di Malaysia yang didiagnosis dengan penyakit ini. Kesedaran awam hampir tidak wujud, malah doktor pun kurang pengetahuan. "Orang tidak pernah nampak orang seperti saya. Ada yang sangka ia berjangkit, ada yang fikir ia sumpahan, ada yang anggap ia perkara ghaib," katanya.
Sebagai kanak-kanak, dia menjadi "eksperimen hidup". "Semua orang nak cuba sesuatu. Doktor nak tolong, bomoh pun nak tolong. Semuanya tidak berkesan, sudah tentu," katanya dengan nada lucu. Namun, dia tidak menyimpan dendam kerana sains perubatan ketika itu masih berkembang.
Apa yang lebih menyakitkan adalah pengasingan sosial. "Saya tidak susah nak berkawan di sekolah — tapi apa yang ibu bapa mereka kata sangat menyakitkan. Mereka suruh anak jangan dekat dengan saya takut dijangkiti. Ada yang guna saya sebagai amaran kepada anak mereka," Firdaus mengimbau.
Kini dia faham ketakutan itu berpunca daripada kurangnya maklumat. "Tiada internet ketika itu. Tiada kempen kesedaran. Orang takut sebab mereka tidak faham."
Pesanan ibu bapa
Dalam masa sukar itu, ibu bapanya mengajar satu pengajaran yang kekal seumur hidup: "Keluarga saya selalu pesan, berkawanlah dengan orang yang nak berkawan dengan kita. Yang tak nak, jangan marah. Jangan simpan dendam dalam hati." Nasihat itu masih diamalkannya.
Cabaran harian ichthyosis
Pesakit ichthyosis berdepan pelbagai cabaran yang jarang difikirkan oleh rakyat Malaysia biasa. Kulit mereka mudah merekah dan menyebabkan kesakitan, meningkatkan risiko jangkitan, dan menyukarkan pengawalan suhu badan. Sesetengah pesakit, termasuk Firdaus, tidak boleh menutup mata sepenuhnya, manakala yang lain sukar mengawal suhu badan kerana kekurangan kelenjar peluh yang berfungsi.
Rutin harian termasuk memohon krim dan pelembap tanpa henti. "Ia tidak pernah berakhir," katanya.
Hidup normal
Firdaus enggan membiarkan penyakitnya mendefinisikan dirinya. Satu salah faham yang mahu diperbetulkannya ialah tanggapan bahawa pesakit penyakit jarang tidak mampu menjalani kehidupan normal. "Kami juga manusia. Kami nak kawan, nak kerjaya, nak kahwin, nak disayangi," tegasnya.
Dia sendiri telah mencapai semua itu: bekerja di agensi kerajaan, berkahwin, dan mempunyai anak lelaki berusia 22 tahun. Beliau juga menjadi presiden Pertubuhan Kebajikan Pesakit Ichthyosis Malaysia.
Membantu keluarga lain
Kini, Firdaus menghabiskan masa membantu keluarga pesakit baru. Apabila mendengar bayi baru lahir didiagnosis ichthyosis, dia dan rakannya Wan yang juga pesakit akan menghubungi keluarga tersebut. "Saya tahu apa yang ibu bapa rasa. Mereka takut, tidak tahu masa depan macam mana, dan tidak tahu apa nak buat. Kami nasihatkan apa yang patut dan tidak patut dilakukan, serta apa yang perlu disediakan," katanya.
Peranannya bukan sekadar nasihat tetapi juga harapan. Beliau mencontohi sebuah keluarga di Sungai Petani yang mempunyai dua anak dengan bentuk penyakit yang teruk. Berkat bantuan Firdaus dan Wan, kedua-dua anak itu kini bersekolah dan jauh melebihi prognosis awal mereka.
Lima dekad kemudian
Lebih lima dekad selepas diagnosisnya, Firdaus masih berjuang melawan salah faham. "Jangan nilai orang dari rupa. Luangkan masa untuk faham. Bila orang faham, semuanya jadi lebih mudah," katanya.
Artikel ini adalah sebahagian daripada inisiatif 'Because It’s Rare We Care' oleh Suriana Welfare Society, bertujuan meningkatkan kesedaran tentang penyakit jarang di Malaysia.
