Malaysia Rancang Deklarasi ASEAN untuk Tangani Penyakit Jarang Jumpa
Kementerian Kesihatan (KKM) sedang memperkukuh beberapa inisiatif utama bagi menangani penyakit jarang jumpa, termasuk memperluas kerjasama di peringkat ASEAN. Timbalan Ketua Pengarah Kesihatan (Penyelidikan & Sokongan Teknikal), Nor Fariza Ngah, berkata antara langkah utama ialah usaha membawa negara ASEAN ke arah deklarasi bersama mengenai penyakit jarang jumpa, yang akan dibentangkan dalam mesyuarat menteri kesihatan ASEAN akan datang.
Perolehan Bersama dan Daftar Nasional
Nor Fariza Ngah menekankan bahawa KKM ingin bergerak ke arah pooled procurement atau perolehan bersama bagi ubat dan peralatan perubatan yang mahal. Ini bertujuan supaya akses rawatan menjadi lebih berkesan dan lebih mampu dicapai oleh pesakit. Beliau menyatakan ini pada sidang media selepas Majlis Pelancaran Dapatan Tinjauan Kebangsaan Kesihatan dan Morbiditi 2025 (NHMS 2025).
Dalam pada itu, beliau berkata KKM turut membangunkan daftar penyakit jarang jumpa di peringkat nasional. Daftar ini akan membolehkan perkongsian data dengan negara ASEAN serta rakan antarabangsa. Melalui perbincangan sebelum ini, didapati diagnosis penyakit jarang jumpa boleh mengambil masa sehingga 10 tahun. Dengan adanya daftar dan perkongsian data, diharap tempoh itu dapat dipendekkan dan rawatan dapat diberikan lebih awal kepada pesakit.
Sokongan kepada Penjaga Pesakit
Beliau turut menegaskan, KKM memberi perhatian kepada aspek sokongan kepada penjaga pesakit. Ini memandangkan beban penyakit bukan hanya ditanggung pesakit tetapi juga keluarga mereka. Inisiatif sokongan moral kepada penjaga juga penting bagi memastikan pendekatan rawatan lebih menyeluruh dan menyokong kesejahteraan semua pihak yang terlibat.
Dasar Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa
Pada 4 Februari lalu, Menteri Kesihatan, Dzulkefly Ahmad, berkata Dasar Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa adalah langkah memperkukuh ekosistem penjagaan kesihatan negara dalam menangani penyakit itu secara lebih tersusun dan mampan. Dasar itu mencerminkan komitmen kerajaan untuk memastikan penyakit jarang jumpa tidak lagi dianggap isu terpinggir, sebaliknya diangkat sebagai agenda arus perdana.
Katanya, kira-kira 12,000 pesakit melibatkan hampir 500 jenis penyakit jarang jumpa sedang menerima rawatan di hospital kerajaan. Namun, angka sebenar dijangka lebih tinggi kerana masih terdapat kes yang belum didiagnosis. Ini menunjukkan keperluan mendesak untuk inisiatif seperti deklarasi ASEAN dan daftar nasional untuk meningkatkan kesedaran dan rawatan.
